Témoignage de Sarah Baril
Diagnostic de cancer du sein triple négatif de stade 3 en 2019
Cette semaine, j’ai entendu à nouveau ces quelques mots qui font terriblement peur:
« Malheureusement, je n’ai pas de bonnes nouvelles… »
Le mois dernier, j’ai été au centre de recherches du CHUM pour rencontrer une spécialiste en génétique afin de savoir si je suis porteuse d’une mutation d’un gène qui aurait causé mon cancer. On s’attendait bien honnêtement à ce que ce soit négatif. Il n’y a pas de cancer du sein dans ma famille et mes deux parents n’ont jamais eu de cancer. Les chances que le test révèle une mutation d’un gène étaient plutôt faibles selon mon historique familial. Par contre, lorsqu’on se retrouve avec un cancer du sein à 32 ans, il faut envisager cette possibilité. On a donc reçu une panoplie d’informations sur les différents gènes et leurs impacts. Les deux plus probables dans l’univers du cancer du sein sont le BRCA1 et BRCA2, car ils prédisposent à un risque majeur de développer un cancer du sein.
Deux semaines d’angoisse plus tard, le téléphone sonne. Je me doute bien que c’est le centre de recherche. On m’a dit qu’il y avait environ 2 semaines d’attente, et de plus, c’est un numéro inconnu sur mon téléphone. C’est bien souvent l’hôpital dans ce cas.
Je décroche et je sais tout de suite que les nouvelles ne sont pas bonnes. Ça se sent dans le ton de voix empathique de la généticienne. On m’annonce alors que les résultats ne sont malheureusement pas ceux espérés. Je suis porteuse du gène BRCA2.
Je verse quelques larmes au téléphone. Mon coeur bat à toute vitesse, encore. J’ai l’impression que la vie s’acharne sur moi. On me laisse le temps de digérer la nouvelle quelques secondes, puis on m’explique ce que la mutation génétique BRCA2 implique. On va ensuite m’envoyer toute la documentation par la poste, puis je vais en parler davantage avec la chirurgienne et mon oncologue, mais on me donne les grandes lignes importantes au téléphone.
Le danger principal avec le BRCA 2 est le cancer du sein. Je vais donc devoir subir une double mastectomie par prévention, car le cancer a de fortes chances de revenir dans l’autre sein. On va ensuite procéder au retrait de mes ovaires et de mes trompes, puisque j’ai maintenant un risque accru de cancer des ovaires. Mon pancréas peut lui aussi vouloir ma peau, mais ça, on y peut rien sauf un suivi serré. Il y a finalement le mélanome à surveiller. Ça fait beaucoup de risques et beaucoup de suivis. Maintenant, ce n’est plus seulement mes seins qui mettent ma vie en danger, mais plusieurs organes de mon corps.
Malgré tout, ce n’est pas ça qui me fait le plus mal. Moi, je suis capable d’en prendre. Je commence à me faire à l’idée que dans le pire scénario, c’est la fin, même si ça fait mal d’envisager cette triste possibilité. Mais ce gène, il met ma famille en danger. Mes parents devront passer le test et le gène sera présent chez l’un d’eux, ce qui implique les mêmes risques que moi.
Mon frère a 50% de chance d’être porteur. Un de mes deux parents est fort probablement porteur. Puis, ce qui me brise le cœur plus que tout, c’est les risques qui sont maintenant présents pour mes enfants. Ils ont 50% de chance d’avoir hérité de mon gène « défectueux ». Si c’est le cas, ils ont des risques très élevés de cancer du sein, des ovaires, du pancréas, de la prostate, de la peau… Est-ce que ma fille va devoir faire comme Angelina Jolie et subir une double mastectomie préventive à 25 ans? Ça, c’est difficile à encaisser. Je peux souffrir tant que vous voulez, mais ne touchez pas aux cheveux de mes enfants.J’ai toujours été heureuse que mes enfants aient hérité de ma génétique. Les deux avec leurs yeux bleus ciel, le caractère fort de ma fille qui me rappelle le mien, la sensibilité de mon petit bonhomme qui me fait penser à mes émotions débordantes. Pourtant aujourd’hui, je souhaite plus que jamais que la génétique de mon chum aie eu le dessus sur la mienne. J’ai un sentiment de culpabilité.
J’ai pleuré comme un bébé après ce coup de téléphone. Deux mois ont passé depuis l’annonce du cancer et même si certaines journées me semblent presque normales, d’autres sont beaucoup plus difficiles à vivre et me replongent dans la douleur vive du départ. C’est impossible d’expliquer les émotions qui nous submergent quand on se retrouve devant la triste réalité. La vie est si fragile et peut basculer à tout moment, d’où l’importance de profiter de chaque seconde.
J’ai toujours cette grande peur au fond de moi. La peur de ne pas voir mes enfants grandir, de ne pas pouvoir être présente pour eux dans les moments difficiles ou lors des étapes importantes. J’ai peur qu’ils souffrent si je quitte trop tôt. Et maintenant, j’ai peur qu’eux aussi vivent cette gamme d’émotions difficiles un jour. C’est encore plus difficile à accepter que le diagnostic puique maintenant, mes enfants sont en danger. Je n’y peux rien. Je ne peux pas les protéger. Je ne peux qu’espérer et accepter l’inacceptable, encore une fois.
Heureusement, la médecine évolue rapidement. J’ai espoir que pour mes enfants, d’ici 20 ans, on aie trouvé des traitements ou de meilleures solutions. J’ai espoir qu’ils aient la chance de recevoir un résultat négatif au test génétique. J’ai espoir que la vie sera un peu plus douce avec eux qu’elle l’est avec moi dernièrement. Quand j’étais jeune, ma meilleure amie et moi on s’est fait tatouer le mot espoir. Et bien c’est aujourd’hui que ce tatouage prend tout son sens.
La ménopause après le cancer du sein est beaucoup plus fréquente qu’on ne le pense. Des bouffées de chaleur à la perte de libido, explorons sans tabou les symptômes qui l’accompagnent.
J’ai reçu mon diagnostic de cancer du sein inflammatoire en février 2017, à l’âge de 45 ans. Je sais que certaines personnes sont plus jeunes que moi lorsqu’elles reçoivent un tel diagnostic, mais le monde s’est effondré pour moi, et la vie ne sera plus jamais la même.
Je venais tout juste d’avoir 30 ans, un mari extraordinaire et 2 garçons incroyables de 3 et 5 ans. On m’arrachait mes rêves, mon avenir…